发布时间：2024-12-30 11:12:13 来源: sp20241230
如果说人生是一盘棋，身患罕见病无疑让谢海涛拿到了最糟糕的开局。
出生于千禧年的海涛在1岁时确诊了脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，这一疾病在中国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000。而今，SMA仍是一种无法治愈的疾病，需要坚持长期、规范的治疗，以控制病情、恢复身体机能，以期达到最佳治疗效果。
“一开始只是摔跤，慢慢地不能走路，小时候还是走过路的。当时也没有什么特别好的治疗办法，除了用药就是做一些康复训练。妈妈在我患病后就辞职在家照顾我，这对当时的妈妈来讲肯定是非常艰难的选择，特别感谢爸爸妈妈，他们很不容易。”海涛说。
2016年以前，世界上还没有国家研制出治疗SMA的靶向药，日常的保守治疗对病情的控制并不理想。
随着年龄的增长，海涛的身体每况愈下。因病导致的肌肉萎缩和肌无力让他逐渐与轮椅为伴，曾经能够独立完成的事情也变得愈发困难。
人们总说，上天为你关上一扇门，也会为你打开一扇窗。
2008年，学校开展了围棋兴趣班，海涛对围棋一见钟情。“它让我觉得这是一项能和健全人平等竞技的运动。”
海涛妈妈说：“他喜欢下棋，我们就全力支持。只要他健康、快乐就行。”
家里人的支持让海涛毫无顾虑地沉浸在围棋的世界中。兴趣班结课后，他开始看书自学。海涛在小学三年级获得了“省级三好学生”称号，姥姥给他买了一台电脑作为礼物。
有了互联网的加持，海涛除了在网上查找学棋资料，还和网友进行线上对弈，积累了不少实战经验。既有天赋又勤奋刻苦的他在升段赛中一帆风顺，学棋一年半便拿到了业余5段的证书。
2011年，海涛的家乡西宁承办了中国围棋甲级联赛青海分站赛，也是目前为止唯一一次承办。
偶然的机会让作为观众的海涛认识了参赛的王煜辉（职业七段），他人生中的贵人、恩师。
在了解到海涛的情况后，王煜辉留下了自己的电话和邮箱，免费为海涛答疑解惑。他说：“那时候也没想那么远，没有想到海涛能够有今天的成绩。我是下了一辈子棋的人，看到有这样热爱围棋的少年，我当时能做的就是帮他讲讲棋。”
就这样，两人开启了长达十年的线上围棋交流，王老师如灯塔般照亮了海涛前进的方向。
海涛说：“我把下过的棋谱记下来用邮件发给王老师点评。当时王老师还在一线，肯定也很忙，但对我的关心和指点从来没有间断过，这一点我觉得特别宝贵。”
2015年，王煜辉在北京创办了一家名为爱棋道的围棋在线教育机构。他坦言，很大程度上是海涛激发了他的创业热情和方向。“我想，要想帮助全国成千上万像海涛一样的想学好围棋的孩子，肯定不能再靠邮件了。虽然看上去是我一直在帮助海涛，但其实我们是相互成就。”
王煜辉在创业初期遇到了种种难题，时常感觉快撑不下去了，但想到一边与命运抗争，一边追逐职业棋手梦的海涛，他便又充满力量。
“海涛就像一名战士，哪怕他拿不了棋子，只要他还能思考，他就会继续下棋。当我遇到困难的时候，想想海涛还在坚持，我这点难又算得了什么呢？我常说海涛是我的榜样，是我的老师，这个不是客气话。12年来，我真的从他身上学到了很多东西。”王煜辉说。
在海涛的印象中，2017年病情阶段性的加重让他失去了拿棋子的力气，需要有人协助落子。胸闷气短、腰酸背痛是家常便饭。
不过，身体状况的恶化并没有击垮这位毅力非凡的少年。令海涛感到自豪的是，18岁时，他通过线上讲棋挣到了人生的第一桶金。
“能够自食其力、自给自足，家里面也挺高兴的。从小家长担心的就是以后自己该怎么样去生存，有了可以糊口的工作，他们就没那么担心了，而且老师也是受人尊敬的职业嘛。”海涛说。
工作有了着落，生活也随之更加规律。三年后，一个天大的好消息似漫长黑夜中迎来的黎明，更是彻底照亮了海涛的人生。
2021年底，经过“灵魂砍价”后，“SMA天价救命药”诺西那生钠注射液从每针70万元降至3.3万元进入医保目录。医保报销后，每针花费约在万元左右。
消息一出，海涛和妈妈立刻计划着到北京协和医院进行治疗，“有些病人可能一辈子都等不到对症的靶向药，我真的很幸运”。
“这个药纳入医保以后，我就跟海涛说不用考虑别的，你就来北京，一边看病，一边学棋。”得知海涛要来北京看病且每四个月就需要注射一次靶向药，王煜辉干脆让母子俩在北京安顿下来，帮忙找好住处、联系医生，解决好一切后顾之忧。
“海涛的身体状况坐飞机是很不舒服的，来回往返太折腾了，而且亚残运会也快到了，他在北京找我下棋、聊天都方便。”王煜辉说。
2022年1月，21岁的海涛终于打上了第一针“救命药”。北京协和医院的多学科诊治团队也为他制定了详细的康复计划。
主治医生戴毅回忆，治疗前，海涛上臂的肌力下降得比较明显，无法摆放棋子只是其中一个体现，治疗后，病情得到了良好控制。
但常年与轮椅相伴让海涛患上了严重的S型脊柱侧弯，导致胸廓位置受到挤压，进而影响了心肺功能，这也是为什么海涛常常感到腰酸背痛、胸闷气短的重要原因。
了解到海涛的诉求后，为让他早日度过漫长的恢复期如愿参加亚残运会，确定手术获益大于风险后，诊治团队在2022年3月对他进行了脊柱侧弯矫正手术。
手术较为复杂，恢复的时间也比较长。但戴毅说，海涛在术后很快就投入到亚残运会的备战，确实克服了很大困难。
虽然工作繁忙，但戴毅医生及诊治团队一直默默关注着海涛的参赛进展。“我们整个多学科诊治团队都为海涛感到高兴。他本身就非常努力，虽然身体有残疾而且病情有逐渐发展的趋势，但他依然能够钻研围棋，利用自己的一技之长教授围棋、为国争光。帮助病人治疗，让他们可以实现自己的梦想，我们也觉得很光荣。”戴毅说。
海涛在杭州亚残运会上获得围棋男子个人赛和团体赛两枚银牌。作为青海省唯一一名入选亚残运会的运动员，载誉归乡，海涛受到家乡父老的热情接待。
迎来了人生中最高光的时刻，海涛深知自己已足够幸运。但他还有一个梦想：成为世界上第一个残疾人职业棋手。
其实，梦想的种子早就在年幼时的海涛心中生根发芽，只是身体状况摆在那里，再有心也无力。
如今，能够稳定用药，身体状态肉眼可见地在变好，海涛也重拾了追逐梦想的信心，他开始从实际出发，谋划自己的事业蓝图。
王煜辉告诉记者，段位赛的强度比亚残运会大很多，要连续比赛半个月，下十多盘棋，因此现阶段海涛走进段位赛赛场还有难度。“如果再继续治疗、训练个一两年，以海涛的实力是完全有可能达到的。我也会全力支持他追求梦想。”
尽管已经在国际舞台上证明了实力，海涛仍渴望抓住一切机会，尽早实现梦想。
“学棋到了一定的水平之后，再想提高就需要大量的实战经验。如果有合适的机会参赛，我会多去尝试，无论比赛级别高低，我都能通过以赛代练来提升棋力。学习围棋是水滴石穿的过程，主要靠平时的积累。”他说。
赶上了互联网时代、SMA靶向药纳入医保、围棋首次成为亚残运会正式比赛项目，一路走来还遇到这么多关心爱护他的人，海涛对现在的生活感到非常满足和幸福。
现在，他不仅在网络上教授围棋，受邀参加一些围棋讲座和交流活动，还一直默默坚持公益、反哺社会，周围的人担心他的身体吃不消，但海涛却乐此不疲，觉得这样的生活才充满意义。
早在2014年，海涛就在家乡的西宁市聋哑学校开设了“海涛公益围棋教室”，希望尽绵薄之力让更多的人结识围棋，从围棋中受益。
来到北京治病后，他开始无偿为身边同样患SMA的小朋友讲授围棋，成了小病友们的启蒙老师。有些孩子感受到了围棋的乐趣，打算长期学下去。
“我们这个病有一个比较规范化的病友组织，我和管理人员比较熟，也联系过了，未来等条件成熟以后，准备和病友组织一起合作，公益教小朋友围棋，我是很愿意去做的。”
海涛说：“现在我处在‘半工半读’的状态，像上大学一样。在工作和学棋之间找到了平衡，我觉得还挺不错的。”
人生如棋，棋局万变，棋势无定。享受过程而非胜负，梦想再远也近。
(责编：杨虞波罗、李楠桦)